Wer kennt es nicht? Man geht mit einem Problem zum Hausarzt / zur Hausärztin, erklärt was los ist, dieser macht einen Bluttest und überweist einen nachher an einen Facharzt / eine Fachärztin. Angekommen beim Facharzt / der Fachärztin, erzählt man nun das Problem noch einmal und versucht dabei nichts auszulassen was evtl. wichtig sein könnte. Was war wichtig? Keine Ahnung, hat der Hausarzt / die Hausärztin nicht gesagt, sondern nur notiert. Gut, nun soll man das gemachte Blutbild herzeigen - oh weh, das liegt zuhause, also wir müssen ein andermal wiederkommen. 1 Stunde Wartezeit - umsonst.
Gäbe es hierfür eine bessere Lösung? Die Antwort ist JA.
Mit einer digitalen Gesundheitsakte könnte das Blutbild für den Facharzt / die Fachärztin direkt einsehbar sein und wichtige Details über die Beschwerden könnten nicht vergessen werden, da diese vom Hausarzt / von der Hausärztin schon notiert wurden.
Doch wie würde so eine digitale Gesundheitsakte denn aussehen?
Die digitale Gesundheitsakte
Eine digitale Gesundheitsakte wäre im Best-Case-Szenario eine zentrale Anlaufstelle für all unsere Gesundheitsdaten (Befunde, Blutbilder, Röntgenbilder, Diagnosen, Medikationen, Impfungen, ...).
Die Technik dahinter ist egal
Zentral muss dabei nicht heißen, dass es auch in einem riesigen zentralen Speicher liegen muss, der dadurch zum Jackpot Nummer 1 für Hacker werden würde, sondern man kann auch nur ein zentrales Portal schaffen, welches die Zugänge zu allen Daten aggregiert und auf Verlangen anzeigt (ein ähnliches Konzept wie ELGA es macht).
Aber um die technische Umsetzung einer digitalen Gesundheitsakte soll es in diesem Artikel nicht gehen, sondern um die riesigen Möglichkeiten und Vorteile für die Gesundheitsdienstanbieter (GDA) und Patienten.
Denn wie wir alle wissen, interessiert es einen Patienten / eine Patientin nicht WIE die Daten gespeichert sind, ob jeder Befund ein NFT in einer Blockchain ist, ob die Daten im HL7 Format, JSON, XML oder CSV gespeichert sind - NEIN - solange es sicher ist, will der User mit der Technik dahinter nichts zu tun haben.
Die Vorteile
Das Gesundheitsbild
Der größte Vorteil, von dem alle profitieren würden, wäre ein aktuelles und zentrales Gesundheitsbild. Der Patient / die Patientin und GDA sehen direkt den aktuellen Gesundheitsstatus des Patienten / der Patientin:
Aktuelle Diagnosen (Krankheiten, die noch bestehend sind; auch chronische Krankheiten)
Aktuelle Medikationen
Allergien
Impfungen
Historie
Diagnosen (überstandene Krankheiten)
Medikamente (Medikamente, die einmal verschrieben wurden, aber nun nicht mehr eingenommen werden)
Das digitale Gesundheitsbild würde dem Patienten / der Patientin helfen nicht immer alles erzählen zu müssen und dem GDA Kontraindikationen (KI) für Behandlungen oder Medikamente direkt zu erkennen.
Der einfache Überblick hilft somit Krankenhausaufenthalte durch falsche Behandlungen oder Medikamente zu verhindern und die Historie der Diagnosen unterstützt den GDA neue Diagnosen noch präziser ausstellen zu können: z.B. Wenn eine Person, die früher Ciscutan einnahm, wegen trockener Haut zum Hautarzt / zur Hausärztin geht, muss dies nicht unbedingt auf eine Erkrankung hinweisen, sondern kann eben eine Folgeerscheinung des Medikamentes sein. Das sieht der Hautarzt / die Hausärztin aber nur, wenn er / sie die Patient*innenhistorie kennt. Klar kennt der Hautarzt / die Hausärztin meines Vertrauens meine Historie, wenn er / sie mir die Medikamente auch verschrieben hat, aber was, wenn ich umgezogen bin, oder die Medikamenteneinnahme schon Jahre zurückliegt?
Ferndiagnosen
Wie man weiß sind Remote Ärzt*innenbesuche seit der Corona Pandemie Realität geworden, doch wie kann ein Arzt / eine Ärztin die beste Diagnose ausstellen, wenn er die Befunde des Patienten / der Patientin gar nicht zur Verfügung hat. Normalerweise werden diese immer vom Patienten / von der Patientin mitgebracht, aber nun? In die Webcam halten? Wobei man mit dem Zettel wackelt und die Qualität grauenhaft ist? Nein.
Doch eine digitale Gesundheitsakte, welche eine zentrale Anlaufstelle für alle Daten des Patienten / der Patientin ist, wäre hier eine perfekte Lösung für alle Beteiligten, denn ein remote Ärzt*innenbesuch heißt auch keine Vorortwartezeiten.
Wearable Anbindung
Die Gesundheitsakte muss nicht nur Befunde und Diagnosen von GDAs enthalten, sondern kann auch eine Schnittstelle für Remote-/Langzeitmonitoring sein. Es soll ein Tool sein, welches dem Patienten / der Patientin sein aktuelles und vergangenes Gesundheitsbild zeigt, aber auch den GDAs helfen auf einfache und schnelle Weise alles über den Patient*innen zu wissen und dadurch bessere Diagnosen zu erstellen / Therapien zu verschreiben.
Mit einer Anbindung zu Wearabledaten könnte ein GDA nun remote und ohne Termin den Blutdruck des Patienten / der Patientin überwachen, falls er einen schlechten Trend erkennt, kann dieser den Patient*innen darauf hinweisen und in die Praxis vorladen. Ein ungesunder Blutdruck könnte dadurch komplett verhindert werden. Gleiches gilt für den Blutzucker.
Es Stimmt, dass eine Smartwatch hier evtl. nicht das beste Gerät für diese Aufgabe ist, doch es existieren auch smarte Medizinprodukte wie z.B. die Geräte von Withings.
Wissenschaft und Forschung
Wie wir alle wissen, ist es nicht immer so leicht an Daten für Forschungs- oder Universitätsprojekte zu kommen, wie man es eigentlich annimmt. Es gibt entweder nur 100 einzelne Datensätze, die nicht zusammenpassen, aber man möchte gerne einen Datensatz der 2 bestimmte Messpunkte gemeinsam enthält oder man hat Daten, die nicht repräsentativ für die Grundgesamtheit sind.
Mit einer digitalen Gesundheitsakte sind alle Datensätze, welche verschiedenste Messpunkte enthalten, aggregiert. Somit wäre es viel leichter ein angepasstes Datenset für Forschungsprojekte zu bekommen, wovon wieder die Patient*innen profitieren würden, wenn es neue datengetriebene Therapie- oder Erkennungsmethoden gibt.
Klarerweise gibt es genug Personen, denen Ihre Daten so wichtig sind, dass sie diese an niemandes herausgeben möchten und es handelt sich hier ja auch um sensible Daten. Diesen Kritikpunkt könnte man ganz einfach mit einer Opt-In/Opt-Out Methode lösen. Also grundsätzlich wäre hier ein Opt-In notwendig, außer es wird ein Gesetz für den automatischen Opt-In erlassen (vergleichbar mit dem Organspenden in Österreich).
Internationalität
Schon einmal einen Notfall im Ausland gehabt? Nein? Seien Sie froh! Doch was wäre, wenn es doch einmal soweit kommen würde und Sie wären gerade allein auf Geschäftsreise?
Sie werden bewusstlos ins Krankenhaus eingeliefert, weil Sie einen ischämischen Insult (Schlaganfall durch ein thromboembolisches Geschehen (Verstopfung der Gefäße durch Thrombus)) erlitten haben. Von ihrer Allergie gegen Acetylsalicylsäure weiß hier keiner etwas, da Sie nur Ihren Ausweis und Ihre Bankomatkarte mithatten, und nicht die ganze Geldbörse. Somit bekommen Sie als Prophylaxe gegen einen erneuten Insult ThromboASS verabreicht. Keine 2 Minuten später liegen Sie schon wieder auf der Notfallambulanz, diesmal wegen Ihrer Allergie gegen Acetylsalicylsäure. Nun geht es Ihnen fast noch schlechter als mit dem Insult. Muss das so sein? Nein.
Was würde ein solches Szenario verhindern? Ganz genau, eine digitale und internationale Gesundheitsakte, welche eine zentrale Anlaufstelle für die Gesundheitsdaten eines Patienten / einer Patientin ist, würde in diesem Szenario den zweiten Krankenhausaufenthalt verhindern.
Nachbehandlung
Gut, den Krankenhausaufenthalt hat man dank der digitalen Gesundheitsakte nun gut überstanden, doch wie sieht es dann bei der Nachbehandlung beim Hausarzt / bei der Hausärztin im eigenen Land aus? Gehen Sie mal mit einem kroatischen Befund zu Ihrem Hausarzt / ihrer Hausärztin in Österreich. Dieser wird den Befund dann schön und gut finden, aber nicht verstehen, was der andere GDA mit dem Befund aussagen wollte. Was wäre, wenn hier nun wichtige Anweisungen für die Nachbehandlung der gefundenen Erkrankung enthalten wären, um eben dem Fortschreiten dieser Erkrankung Einhalt zu gebieten? Ganz einfach, sie würden ignoriert werden. Der Hausarzt / die Hausärztin kann jetzt selbst Untersuchungen veranlassen und evtl. kommt dieser zur gleichen Diagnose, doch wie lange dauert das, wenn es eine sehr seltene Erkrankung ist? Wie weit kann die Erkrankung in dieser Zeit voranschreiten? Das will man sich gar nicht ausmalen, aber solche Fälle durch Sprachbarriere gibt es immer wieder.
Die digitale Gesundheitsakte könnte hier mit einer automatischen Übersetzungsfunktion Abhilfe schaffen, diese Übersetzungsfunktion könnte auch sehr genau umgesetzt werden mit Hilfe von vordefinierten Befundkategorien, vordefinierten Feldern in Befunden und KI-gestütztem Autocomplete, denn Wörter und Sätze, die mit Autocomplete erstellt wurden, sind dann einheitlicher und für ein Übersetzungssystem leichter akkurat zu übersetzten.
Wie man sieht, bringt die digitale Gesundheitsakte überall etwas. Egal ob man es jetzt im kleinen Maße beim Hausarzt / bei der Hausärztin oder im großen bei einem Krankenhaus im Ausland betrachtet. Sie ist immer da um KIs direkt zu erkennen und mir sozusagen das Leben zu retten.
Rettungsdienst
Gleiches wie bei einem Notfall im Ausland, gilt auch für den Rettungsdienst, denn es ist wichtig zu wissen, was der Notarzt / die Notärztin einem Patienten / einer Patientin verabreichen kann und was nicht bzw. spätestens das Krankenhauspersonal würde dies gerne wissen, welches solche Keyfacts meist vom Rettungsdienst übermittelt bekommt.
Ist der Patient / die Patientin bewusstlos und allein in der Situation, dann haben wir das gleiche Problem, wie wenn der Patient / die Patientin im Ausland bewusstlos aufgefunden wird: Keiner weiß welche Vorerkrankungen der Patient / die Patientin hat, keiner weiß wogegen dieser allergisch ist und welche Problemchen er davor schon einmal gehabt hat (welche für die jetzige Situation eine Rolle spielen könnten).
Aber nicht nur im Fall der Bewusstlosigkeit wäre dem Rettungsdienst geholfen, sondern auch bei Notfällen, bei denen der Patient / die Patientin bei Bewusstsein ist.
Es kommt nur zu oft vor, dass der Rettungssanitäter*in (RS) fragt: "Haben Sie irgendwelche Vorerkrankungen?"
Patient*in: "Nein."
RS: "Haben Sie evtl. Probleme mit dem Herzen?"
Patient*in: "Ah ja, da war ja was. Das Ding ist ja auch nicht mehr so fit."
RS: "Was haben Sie denn für Probleme mit Ihrem Herzen?"
Patient*in: "Keine Ahnung."
Der Patient / Die Patientin hat in diesem Fall evtl. eine rechtsseitige Herzinsuffizienz und von der bestehenden Lungenerkrankung erzählt er dem RS gar nichts. Wenn dieser Patient / diese Patientin aber wegen eines Verdachts auf eine venöse Thrombose ins Krankenhaus gebracht wird, könnten diese Informationen die Entscheidung der RS maßgeblich beeinflussen, und auch die heile Überfahrt ins Krankenhaus kann nicht mehr sichergestellt werden.
Challenges
Patient*innen
Die Patient*innen wollen gerne ein einfacheres Gesundheitssystem, doch haben Angst um Ihre Daten: Niemand soll ohne Berechtigung auf die Daten zugreifen können.
Hierfür kann man sich aber einerseits ein Beispiel an ELGA nehmen, wo man Befunde für gewisse GDAs oder generell einzelne Befunde für die Einsicht durch fremde sperren kann.
Andrerseits kann man sich in Bezug auf Sicherheit ein Beispiel an Estland nehmen, dort funktioniert das E-Government mit einem komplett digitalen Gesundheitsakt auch ohne größere Probleme.
Gesundheitsdienstanbieter
Durch die digitale Gesundheitsakte könnten GDAs die Angst bekommen, dass der Dokumentationsaufwand steigt, doch das muss nicht sein. Indem das System nicht nur ein riesiger Datenspeicher ist, sondern auch ein System, das aktiv unterstützt. Zum Beispiel mit Spracherkennung, Autocomplete und Texterkennung, können den GDAs einfache Dokumentationsaufgaben abgenommen werden und somit der Dokumentationsaufwand verringert anstatt gesteigert werden.
Finanzen
Leider wie bei allen Themen dieser Welt muss das System auch finanziert werden und so ein riesiger Datenspeicher ist leider nicht gerade günstig. Das heißt, dass die digitale Gesundheitsakte über Sozialversicherungsabgaben und sonstige Steuergelder finanziert werden müsste. Klar schafft das System in einigen Bereichen eine Kosteneinsparung, doch diese wird wahrscheinlich nicht ausreichen, um das System zu finanzieren. Somit müsste man hier noch andere Einsparungsmaßnahmen treffen oder die Sozialversicherungsabgaben erhöhen. Auf jeden Fall sollte das System aber in staatlicher Hand verbleiben und keine finanzielle Unterstützung von Privatgesellschaften in Betracht ziehen um die Unabhängigkeit, Transparenz und Sicherheit des Systems gewährleisten zu können.
Vertrauen und Sicherheit
Damit die digitale Gesundheitsakte ein Erfolg sein kann, müssen die User Vertrauen in das dahinter liegende System haben.
Das heißt, dass die Daten extrem sicher sein müssen.
Das Projekt muss von Anfang mit höchsten technischen Standards geplant werden. In weiterem bedeutet das auch, dass man hier versuchen sollte neuste Techniken zu verwenden. Man braucht hierfür evtl. kleinere Implementierungspartner, welche vertrauter mit neuen Technologien sind, als wie sonst üblich nur große Firmen in Betracht zu ziehen, aber das Risiko, dass man mit kleineren Implementierungspartnern evtl. eingeht ist notwendig, um die Nutzer*innen zu schützen und das Projekt nicht wieder als ein Fiasko, wie z.B. das Kaufhaus Österreich, enden zu lassen.
Diese technischen Maßnahmen sollten somit sicherstellen, dass die Daten:
vor Hackern geschützt sind,
GDAs nicht zu viel Zugriff auf die Daten der Patient*innen haben (eine Weiterverwendung der E-Card und der auf 30 Tage beschränkte Zugriff nach dem Stecken der E-Card, wie bei ELGA, wäre hier eine Umsetzungsmöglichkeit)
und der Login sicher gegen unerlaubten Zugriff ist (Brute-Force-Attacken, Rainbowtables, geleakte Passwörter zu E-Mail-Adressen, ...), welcher mit 2-Faktor Authentifizierung oder eben Digitaler Signatur gelöste werden könnte.
Garantiert man diese Sicherheiten nicht, so würde man das Vertrauen in die digitale Gesundheitsakte von Seiten der Nutzer*innen verlieren und niemand würde sie mehr verwenden, trotz ihrer enormen Menge an Vorteilen.
Es könnten ohne die Garantie dieser Sicherheiten aber auch Szenarien eintreten, welche das Projekt auch ohne Austritt der Nutzer*innen zum Scheitern bringen könnte, da diese Skandale mit sich bringen könnten, welche evtl. eine obere Instanz dazu bringt das Projekt frühzeitig abzuschalten. Mögliche Szenarien welche in einem Falle fehlender technischer Sicherheitsmaßnahmen eintreten könnten wären:
Erpressung, mit Krankheitsdaten
Was?
Personen könnten um Geld erpresst werden
Politiker*innen um Stimmen bei Gesetzesentwürfen
Aktionär*innen/Vorstände um Stimmen bei einer Versammlung
Womit?
Man hat evtl. eine Krankheit und möchte diese für sich behalten
Eine Krankheit im Gesundheitsakt könnte evtl. darauf deuten, dass man untreu war
Eine Krankheit würde evtl. eine Frühpension mit sich Rufen, aber man möchte nicht aufhören zu arbeiten, da es einen einfach zur Gänze erfüllt
Außergefechtsetzung von Konkurrenten/Personen
Wen/Welcher Hintergrund?
Politische Gegner*innen
Den anderen Kandidat*innen für die Beförderung
Jemanden, den man einfach nicht mag
Rassismus
Womit?
Wissen über Allergien
Wissen über Unverträglichkeiten
Komplikationen?
Personen, welche zu solchen Mitteln greifen, sind wahrscheinlich keine Ärzt*innen und somit könnten Überdosierungen der unverträglichen Stoffe passieren und die betroffene Person versterben. Damit wird dann aus einem "Streich unter Konkurrenten" eine Körperverletzung mit tödlichem Ausgang. Anstatt der besseren Position im Unternehmen hat man nun eine Position in der Justizanstalt als Insasse / Insassin.
Versicherungen
Wer?
Lebensversicherungen
Sozialversicherungen
Was?
Erhöhung der Prämien
Kündigung der Versicherung
Verweigerung der Zahlung von Behandlungen
Weswegen?
Erlangtes Wissen über Verhalten, welches nachteilig für den Versicherungsgeber wäre
Erlangtes Wissen über chronische Krankheiten, welche hohe Kosten für den Versicherungsgeber verursachen könnten
Ausnutzung in Werbungen
Was?
Gezieltere Werbung auf passende Personengruppen
Ausnutzung von der Hoffnung um Heilung gegenüber Patient*innen mit chronischen Erkrankungen
Ausnutzung der Angst von Folgeerkrankungen (z.B. bei Diabetespatient*innen)
Womit?
Wissen über chronische Erkrankungen
Wissen über Krankheitsverlauf
Kommt auch nur eines der obigen Szenarien durch einen Dataleak oder ähnlichem zu Stande, kann man davon ausgehen, dass die digitale Gesundheitsakte eingestampft wird. Will man dies verhindern (zum Wohle der Nutzer), darf man also keine Abstriche bei der Sicherheit machen, egal ob aus finanzieller oder technischer Sicht.
Fazit
Wie man sehen kann, würde die digitale Gesundheitsakte nicht nur den GDAs oder dem Rettungsdienst helfen, nein, sie würde in jedem Fall dem Patient*innen helfen. Egal ob man dadurch eine bessere Diagnose beim Hausarzt / bei der Hausärztin oder im Krankenhaus im Ausland bekommt, ob man nicht wegen einer Medikamentenunverträglichkeit auf der Notfallambulanz landet, ob mein Arzt / meine Ärztin mich auch über meine Wearables remote monitoren kann und mich frühzeitig warnen kann, oder ob die Forschung mehr Daten hat und deswegen früher eine angepasste Therapie für meine neurodegenerative Krankheit hat. In egal welchem Use Case: Es gewinnt immer der Patient / die Patientin und auch alle anderen Stakeholder (im Sinne von Zeitersparnis, Kosteneinsparung, ...).
Leider sind dabei auch einige Challenges zu überkommen:
den Patient*innen zu versichern, dass die Daten sicher sind und diese auch wirklich bestmöglich zu sichern
das System muss so aufgebaut werden, dass die GDAs einen Nutzen durch die Zeitersparnis erkennen und die Gesundheitsakte die GDAs so weit unterstützt, dass deren Dokumentationsaufwand nicht mehr wird, als er bisher schon ist
man muss das System finanzieren, entweder durch Einsparungen in den Gesundheitsausgaben des Staates, Erhöhung der Sozialversicherungsabgaben oder einem monetarisierbaren Use Case, der aber niemanden (GDAs, Rettungsdienst oder Patienten) von der Nutzung des Systems ausschließt
Wenn man nun alle er aufgezählten Challenges meistern kann, dann bleibt nur mehr eine Frage übrig: Ab wann kann ich die digitale Gesundheitsakte verwenden?
Fabian Fiedler
Student Data Science an der FH St. Pölten